Юга.ру: сотни упаковок лекарств недополучили родители детей с муковисцидозом на Кубани

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.

Жительница Кубани привлекла внимание к лекарственному обеспечению детей с муковисцидозом в регионе после того, как ее дочь за год недополучила от регионального Минздрава сотни упаковок лекарств. После того, как история получила огласку в СМИ, ей стали писать родители около 30 детей с муковисцидозом, которые также не могут добиться от краевого Минздрава выполнения обязательств.

Жительница Кубани в своем Instagram  25 февраля пожаловалась, что ее 9-летняя дочь с муковисцидозом не получает препарат "Креон". Муковисцидоз [заболевание, из-за которого в легких и органах желудочно-кишечного тракта скапливается слизь]. Минздрав Кубани не обеспечивает ее дочь препаратом, написала мать. Последний раз она сообщала о своей проблеме в Росздравнадзор 27 января. Ведомство прислало ей ответ, что краевой минздрав должен до 17 февраля обеспечить ребенка препаратами и отчитаться о проделанной работе. Однако к 25 февраля лекарство семья не получила. 30 марта 2021 года будет год с тех пор, как она начала пытаться "заставить министерство здравоохранения охранять здоровье моей дочери", говорится в публикации Юга.ру.

На пост обратило внимание издание "Такие дела" и 26 февраля опубликовало материал о проблеме. В нем отмечается, что 30 марта 2020 года в поликлинике по месту жительства ее дочке выписали рецепт на первые 100 упаковок "Креона 25000", он взаимозаменяем с "Креоном 10000". Препарат назначили в федеральном центре муковисцидоза в Мытищах. Он жизненно необходим девочке, без него она не может принимать пищу. Семье пришлось за свои деньги купить в 2020 году 227 упаковок "Креона 10000" и 85 упаковок "Креона 25000". Каждая упаковка стоит не меньше 350 рублей. Также в 2020 и 2021 годах мать девочки за свои деньги приобрела семь упаковок препарата "Урсофальк", который врачебная комиссия назначила девочке по жизненным показаниям, 420 бутылок хлорида натрия, которым разводят лекарства и промывают нос, 300 бутылок высококалорийного питания "Нутринидринк", которое должно представляться бесплатно по распоряжению правительства России.

В публикации "Таких дел" отмечается, что мать девочки трижды обращалась Росздравнадзор, к уполномоченной по правам ребенка в Краснодарском крае Татьяне Ковалевой, писала в местную прокуратуру и Генпрокуратуру, в администрацию президента и звонила в Общественную палату России.

Портал Юга.ру обратился за разъяснениями в региональный Минздрав. Министерство здравоохранения Краснодарского края на постоянной основе перераспределяет остатки медицинской продукции между муниципальными образованиями. В 2020 году в уполномоченную аптечную организацию города направлено: 221 упаковка лекарственного препарата "Креон" по 25 000 и 10 000 ЕД, специализированный продукт лечебного питания "Нутринидринк" в количестве 180 упаковок, а также препарат "Урсофальк суспензия", сообщил Минздрав Кубани в ответ на запрос Юга.ру. "Согласно реестру обслуженных рецептов, в 2020 году и за истекший период 2021 года пациентка обеспечена лекарственными препаратами на сумму более 1,9 миллиона рублей, в том числе 2 февраля 2021 года препаратами "Креон" и "Урсофальк"", - приводится в публикации ответ ведомства.

Ежемесячная потребность девочки — 63 упаковки "Креона 10 000" [то есть 756 упаковок в год]. Данный препарат замене не подлежит, сообщила мать девочки в комментарии Юга.ру. "Моему ребенку, страдающему муковисцидозом, подходит только препарат "Креон"", - сообщила она. Дозировка была рассчитана исходя из определенных показателей при муковисцидозе и внесена в выписку. Далее по этой выписке в поликлинике по месту жительства составляют заявку и отправляют ее в министерство здравоохранения для осуществления закупки препарата на год, отмечается в публикации.

Однако, вместо ежемесячных 63 упаковок, первые 45 упаковок "Креон 10000" и 15 упаковок "Креона 25000" женщина получила только в июне 2020 года, после жалобы в Росздравнадзор. Потом семье также несколько раз выдавали по 10-20 упаковок. "За все это время, когда о нас стали писать и поддерживать различные информационные площадки, со мной не связался никто, кроме должностного лица из поликлиники", — подчеркнула женщина. По ее словам, сотрудник поликлиники хотел уточнить, сколько лекарств она получила в 2021 году. Женщина сообщила,  что в 2021 году получила  только 25 упаковок "Креон 10000", говорится в статье.

После того, как история получила огласку в СМИ, ей стали писать родители детей с муковисцидозом, которые столкнулись с такой же проблемой. По ее словам, в Краснодарском крае около 30 таких семей. По подсчетам родителей, Минздрав Кубани в 2020 году не обеспечил детей с муковисцидозом 719 упаковками "Креона 10000" и 1 тыс. 140 упаковками "Креона 25000", отмечается в материале.

Родители детей с муковисцидозом, которые не получили лекарственное обеспечение от министерства здравоохранения Кубани, намерены писать коллективные жалобы на имя президента России и в Следственный комитет. Портал Юга.ру готовит официальный запрос в министерство, чтобы уточнить, сколько детей в регионе страдают муковисцидозом, и получают ли они все необходимые препараты, говорится в публикации.

Пресс-служба прокуратуры Краснодарского края сообщила, что внесла представление в министерство здравоохранения Краснодарского края, которое в настоящее время находится на рассмотрении. "При необходимости органы прокуратуры будут добиваться восстановления прав ребенка через судебное понуждение. Данная ситуация держится на особом контроле", - привела Юга.ру комментарий прокуратуры.

"Кавказский узел" также писал, что Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал Россию обеспечить жительницу Сочи Ксению Швецову, у которой диагностирована редкая болезнь, дорогостоящим лекарственным препаратом "Элизария".