Около 60 миллионов рублей собрано на лечение мальчика из Дагестана

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

За первые дни Рамадана удалось собрать более четверти суммы, необходимой для лечения больного миодистрофией Дюшенна девятилетнего мальчика из Дагестана, всего требуется 230 миллионов рублей.

Как писал "Кавказский узел", на лечение больного миодистрофией Дюшенна девятилетнего мальчика из Сулейман-Стальского района  было необходимо 230 миллионов рублей, за полгода удалось собрать 70 миллионов, еще 160 были собраны за пять дней.

Уже 60 миллионов рублей на лечение девятилетнего мальчика собраны за первые дни Рамадана, сообщило сегодня "Новое дело".

Экстренный сбор ведется для лечения больного редким смертельным заболеванием "мышечная дистрофия Дюшенна" деятилетнего мальчика. Болезнь, при которой мышцы постепенно ослабевают и истощаются, угрожает здоровью и жизни. Сбор общей суммы 230 миллионов рублей ведется на лечение дорогостоящим препаратом "Элевидис" (Elevidys), говорится в публикации.

"Это заболевание с каждым днем отнимает силы. Состояние таких детей ухудшается с каждым днем, Прежде всего отказывают ноги, перестают ходить", - рассказывает в Instagram*- паблике, созданном для сбора средств мальчику, его мать.

Мы, мусульмане, не должны остаться в стороне

Этот пост набрал 3120 комментариев. Их авторы желают мальчику выздоровления.

"Дай Аллах исцеления. Верю, что мы сплотимся и соберём все как в прошлый раз, с помощью Всевышнего", - пишет, в частности, dr.ahmedjanova.

"Ин Ша Аллах соберем эту сумму, мы, мусульмане, не должны остаться в стороне", - пишет sabinaderbentt.

В соцсети говорится, что семья из села Рутул. Деньги собираются и оффлайн, в магазинах, парках. Так в частности, банки для сбора установлены в магазинах Ставрополя. 

Сбором занимается  фонд "Чистое сердце", в Telegram-канале которого размещены посты с призывом помочь ребенку. Фонд предлагает как сделать пожертвование через приложение, так и перевести средства на карту матери мальчика.

В одной из публикаций указано, что  мальчик не смог получить препарат в России из-за возрастных ограничений. В фонде "Круг добра" объяснили, что они не успевают закупить препарат из‑за границы, а возраст мальчика уже  выйдет за рамки девяти лет и одного месяца. "В зарубежных клиниках можно получить этот препарат, так как производитель указал, что все амбулаторные пациенты могут получать эту генную терапию. Мы посетили клинику в Дубае где имеется этот препарат, и они выписали для нас счет на стоимость одной инфузии", - говорится в публикации.

Болезнь Дюшенна (мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется у приблизительно у одного из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев - к смерти во втором-третьем десятилетии жизни, рассказал ранее корреспонденту "Кавказского узла" детский врач Евгений Золотов.

"Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме. Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, так как у них есть только одна Х-хромосома", - отметил он. По его словам, среди врачей это очень редкая и узкая специализация.

Фонд "Круг добра", который занимается закупкой препарата, на своем сайте формулирует критерии так: "Согласно результатам клинических исследований и инструкции производителя, препарат показан для детей четырех-пяти лет.". Вместе с тем, фонд отмечает, что "в России начались резонансные благотворительные сборы частных средств на терапию препаратом "Элевидис" для детей значительно старше четырех-пяти лет, а именно для возрастных групп старше семи лет, для которых препарат не показал значимой эффектиности, или исследования вовсе не проводились".

Однако в мае 2025 года фонд указал, что продолжит по назначению врачей обеспечивать "Элевидисом" детей от четырех до девяти лет и одного месяца - такова возрастная группа детей, участвовавшая в клинических исследованиях, подтвердивших эффективность и безопасность терапии.

Мы рассчитываем на то, что будет замедление прогрессирования заболевания

Доктор медицинских наук, президент и медицинский директор фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна "Гордей", начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ "Центральная клиническая больница с поликлиникой" Управления делами президента РФ Татьяна Гремякова отмечает, что в США были случаи применения препарата и  пациенту старше 20 лет.

"С этим препаратом мы не рассчитываем на то, что ребенок встанет, побежит и станет абсолютно здоровым, - мы рассчитываем на то, что будет замедление прогрессирования заболевания. Что траектория заболевания изменится, что она не будет крутой и станет гораздо более пологой. Что у детей в раннем возрасте будет большой период, когда они будут набирать силу, и они успеют сформироваться к моменту, когда болезнь будет выходить на стадию плато и даже как-то ухудшаться. Что у них будет достаточно большое количество лет, когда они смогут ходить", - приводит ее слова "Милосердие.ру".