×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
00:54, 3 июля 2020

Семья из Кисловодска добилась от властей дорогостоящего лечения младенца

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Восьмимесячной девочке со спинальной мышечной атрофией сделали первую инъекцию жизненно необходимого препарата, который ранее отказывался предоставить Минздрав. Чтобы получить необходимое лечение, потребовалось решение Ставропольского краевого суда и ЕСПЧ.

Как сообщал "Кавказский узел", 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск семьи из Кисловодска об обеспечении девочки лекарством "Спинраза" за счет краевого бюджета. Краевой Минздрав подал апелляцию на решение райсуда в Ставрополе, но проиграл ее 23 июня. Европейский суд по правам человека, в свою очередь, обязал правительство России предоставить ребенку необходимую медицинскую помощь еще до конца мая. 

В феврале 2020 года врачи назначили девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), лечение препаратом "Спинраза", которое должно было быть обеспечено государством бесплатно. Власти отказались выдать лекарство. 27 апреля девочке стало хуже, она попала в реанимацию.

2 июля восьмимесячная девочка получила первую инъекцию препарата "Спинраза", сообщил корреспонденту "Кавказского узла" адвокат ее семьи Борис Малахов. Адвокат пояснил, что "Спинразу" необходимо вводить в несколько приемов, следующая инъекция предстоит младенцу через две недели. Судя по объемам препарата, закупленным министерством здравоохранения Ставропольского края, необходимые для полного курса инъекции у ведомства есть, отметил Борис Малахов.

Семья девочки распространила сообщение о том, что процедура введения первой инъекции была проведена в Краевой детской клинической больнице командой врачей во главе с главным детским неврологом регионального Минздрава Олегом Аграновичем. "Сегодняшняя процедура, безусловно, стала для нас волнительным событием, но на все 100% она прошла в штатном режиме... Чем раньше дети со СМА получают лечение, тем эффективнее работает лекарство", - приводятся слова Аграновича в сообщении.

"Спинраза" - это поддерживающий препарат, который лишь замедляет развитие болезни, отмечается в сообщении. Полностью излечить девочку может только препарат Zolgensma, который устраняет причину СМА на генном уровне. Стоит он более двух миллионов долларов. Семья девочки собирает средства на этот препарат через православную службу помощи "Милосердие".

Мы обновили приложения на Android и IOS! Будем признательны за критику, идеи по развитию как в Google Play/App Store, так и на страницах КУ в соцсетях. Без установки VPN вы можете читать нас в Telegram (в Дагестане, Чечне и Ингушетии – с VPN). Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в соцсетях Facebook*, Instagram*, "ВКонтакте", "Одноклассники" и X. Смотреть видео "Кавказского узла" можно в YouTube.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Алена Садовская

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Два человека задержаны по подозрению в убийстве жительницы Дагестана

Жительница Дагестана Динара Алхасова пропала 30 октября, ее тело обнаружили возле поселка Новый Хушет. По подозрению в убийстве женщины задержан ее бывший муж и его знакомый.

Патрушев и Кадыров. Фото: t.me/ostorozhno_novosti/56737 Коллекция наград Кадырова пополнилась медалью от Минприроды

Зампред правительства России Дмитрий Патрушев приехал в Грозный и вручил Рамзану Кадырову медаль "За содействие" от Минприроды РФ.

Прокуратура Ставропольского края. Фото: https://yandex.ru/maps/org/prokuratura_stavropolskogo_kraya Дело о трудовом рабстве шести человек на Ставрополье дошло до суда

В Ставропольском крае завершено расследование уголовного дела об организации трудовой эксплуатации шести человек. Трое местных жителей в течение девяти лет находили людей без определенного места жительства или злоупотреблявших алкоголем и продавали их для бесплатной работы.

Сотрудники ФСБ. Фото: ФСБ России ФСБ рапортовала о предотвращении терактов на юге России

В Волгоградской области и других регионах изъяты FPV-очки для управления беспилотниками со спрятанной внутри взрывчаткой, предназначавшиеся российским военнослужащим под видом гуманитарной помощи, отчиталась ФСБ.

Второй Восточный окружной военный суд. Фото: https://yandex.ru/maps/org Пользователи соцсети назвали чрезмерно суровым приговор Геворгу Григоряну

Суд необоснованно приговорил уроженца Армении Геворга Григоряна к девяти с половиной годам заключения. Такой приговор за фейки об армии, реабилитацию нацизма и призывы к терроризму чрезмерно суров. Вероятно, Григорян лишь высказывал в интернете свое личное мнение, считают пользователи соцсети.

Девушка в хиджабе общается с сотрудниками полиции. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Комментаторы сочли маловероятным наказание московских полицейских по жалобе Фатимы Алиевой

Требование московских полицейских к уроженке Дагестана, врачу-терапевту Фатиме Алиевой, чтобы она предъявила документы, может быть действительно необоснованным, так как электронная копия паспорта есть на Госуслугах. Но привлечь к ответственности силовиков за предвзятое отношение, вероятно, не удастся на фоне проводимой борьбы с экстремизмом и военной операцией на Украине, считают пользователи соцсети.