Женский взгляд из Нальчика
Как скоро заработает детский фонд «Круг Добра»?
Стало известно, что 6 января Владимир Путин подписал Указ «О создании фонда, поддерживающего детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Фонд является федеральным проектом, финансироваться будет из госбюджета за счет повышения НДФЛ с 13 процентов до 15 для лиц с доходом выше пяти миллионов в год.
Фонд будет финансировать лечение детей с заболеваниями, угрожающими жизни, а также обеспечение техническими средствами реабилитации, которые не входят в федеральный перечень услуг, предоставляемых льготникам.
Сформированный перечень заболеваний состоит из тридцати тяжелых и редких болезней, а лечение в этом году должны получить четыре тысячи детей. Эти вопросы обсуждались на совещании с Президентом в режиме видеоконференции.
http://www.kremlin.ru/events/president/news/64865
Надо сказать, что создание данного фонда является большим достижением и долгожданным решением, поскольку дорогостоящее лечение детей недоступно для большинства родителей в нашей стране. Как правило, деньги на такое лечение собираются «всем миром».
В нашей республике на сегодняшний день известно о двух малышах, которые нуждаются в дорогостоящем лечении. Для них помощь федерального фонда «Круг добра» может стать спасением. Это Магомед Тюбеев, которому 9 месяцев, и Адам Нагоев, возраст которого год и восемь месяцев. Оба мальчика страдают СМА-1 типа.
Поскольку я писала про двух наших мальчиков и возникали вопросы по новому фонду, то я решила выяснить - как скоро заработает фонд и когда реально дети будут получать от него помощь. И вот что удалось узнать.
Председателем фонда назначен Александр Ткаченко, протоирей и основатель первого детского хосписа в России. Фонд открыл свою страницу в Инстаграме, где имеется всего одна запись о подписании Указа. Никаких других сведений пока нет.
Безусловно, реализация любого проекта требует подготовительного периода. В частности, для фонда требуется сформировать попечительский совет из десяти человек, экспертный совет, который будет принимать решение о лечении каждого ребенка отдельно. На регистрацию фонда также уйдет время. Таким образом, о сроках, когда планируется начать работу, ничего пока неизвестно.
Сообщества родителей, у которых дети страдают орфанными (редкими) заболеваниями, бьют тревогу по поводу того, что будет упущено драгоценное время, пока фонд заработает. Некоторые родители даже вышли с одиночными пикетами. Детские фонды, поддерживающие больных детей, также решили выступить в СМИ с призывом к компетентным органам по вопросу с тем, чтобы региональные власти и благотворители не ослабляли работу до начала деятельности фонда.
