06 мая 2023, 01:27

Родители детей с ахондроплазией прекратили акцию протеста в Грузии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Власти Грузии пообещали привезти в страну препарат "Возоритид", как только будут готовы все необходимые документы, сообщили родителей детей, больных ахондроплазией. Они приостановили акцию протеста.

Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводят акцию протеста в Тбилиси около правительственной канцелярии, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 24 апреля Гарибашвили заявил, что власти Грузии не против импорта в страну препарата для лечения детей с ахондроплазией, но Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока не одобрила его применение. Участники акции протеста в Тбилиси заявили, что намерены продолжать акцию протеста, пока власти не обеспечат их детей лекарством от ахондроплазии. Президент Грузии Саломе Зурабишвили 25 апреля пообещала привлечь европейских специалистов для создания национального протокола и ускорить ввоз лекарства в страну. 29 апреля родители больных детей заявили, что готовы прекратить протесты, если получат от премьер-министра письменное обещание о том, что лекарство поступит в страну до 1 сентября.

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.

Родители детей, больных ахондроплазией, 5 мая заявили об окончании акции протеста. Сделано это было после окончания заседания Координационного совета. По словам родителей, власти дали обещание, что привезут в страну необходимые лекарства. "Мы также слышали заявление представителя министерства финансов. Он сказал, что министерство финансов готово, когда министерство здравоохранения примет решение о закупке "Возоритида" в Грузии, выделить необходимые средства", - сказали родители "ТВ Пирвели".

Участники акции протеста заявили, что приостанавливают круглосуточную акцию у канцелярии.

Мать больного ахондроплазией ребенка Макуна Гочиашвили рассказала, что Минздрав и рабочая группа врачей назвали 10 июня крайним сроком утверждения протокола о закупке лечебного препарата, а Минфин обещал, что деньги на его закупку будут выделены в течение дня после утверждения протокола.

По словам Гочиашвили, по данному вопросу будет собираться еженедельный координационный совет, куда также включены родители.

Скачай приложение "Кавказского узла" – работает в России без VPN! В нашем приложении на Android (пользователи этой платформы также могут использовать для обхода блокировок браузер CENO) или IOS вы всегда прочитаете материалы "Кавказского узла". Если приложение будет исключено из Google Play или App Store, вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением, чтобы читать наши новости. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter, а без установки VPN – в Telegram. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы. Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram и Whatsapp более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
Лента новостей
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

15 июля 2024, 22:37

15 июля 2024, 21:39

15 июля 2024, 20:43

  • Боец из Волгоградской области убит на Украине

    Даниил Мельниченко убит в боевых действиях, сообщил глава Жирновского района. С начала военной операции на Украине официально признаны убитыми как минимум 839 бойцов из Волгоградской области.

15 июля 2024, 20:00

15 июля 2024, 19:25

Персоналии

Еще

«Сафари по-сирийски» - рассказ бывшего боевика
«Сафари по-сирийски» — рассказ бывшего боевика. Полный текст интервью
Архив новостей