Родители детей с ахондроплазией потребовали обеспечить поставки лекарства в Грузию до 1 сентября

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Участники акции в Тбилиси заявили о готовности прекратить протесты, если премьер-министр Грузии письменно зафиксирует, что необходимое для лечения ахондроплазии лекарство поступит в страну до 1 сентября.

Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводят акцию протеста в Тбилиси около правительственной канцелярии, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 24 апреля Гарибашвили заявил, что власти Грузии не против импорта в страну препарата для лечения детей с ахондроплазией, но Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока не одобрила его применение. Участники акции протеста в Тбилиси заявили , что намерены продолжать акцию протеста, пока власти не обеспечат их детей лекарством от ахондроплазии. Президент Грузии Саломе Зурабишвили 25 апреля пообещала привлечь европейских специалистов для создания национального протокола и ускорить ввоз лекарства в страну.

Родители детей с ахондроплазией на митинге в Тбилиси потребовали ускорить процесс ввоза лекарства в страну. Их пришли поддержать на акции политики, студенты и простые граждане. "Единственное требование, которое у нас есть, - это просьба к премьер-министру, пожалуйста, проявите к нам немного внимания", – перевел слова матери больного ребенка Теи в эфире телекомпании "Пирвели" корреспондент "Кавказского узла".

Член "Единого национального движения" Софо Джапаридзе пришла на митинг со своими детьми. "Жизненно важно, чтобы эти дети принимали лекарства, и я, как мать троих детей, требую и борюсь за то, чтобы эти дети имели право на жизнь и здоровье. Я буду бороться до конца с родителями этих детей, пока они не получат это лекарство. Я сделаю все возможное, чтобы система здравоохранения адаптировалась индивидуально к каждому нашему гражданину" – перевел корреспондент "Кавказского узла" ее слова в эфире телекомпании. 

Матери детей с диагнозом ахондроплазия направили письмо премьер-министру Ираклию Гарибашвили, в котором попросили его документально зафиксировать, что "Возоритид" поступит в Грузию не позднее 1 сентября этого года. Мама больного ребенка Тея рассказала, что из-за невозможности получения лекарства в Грузии ей пришлось вывезти своего ребенка в Испанию. "Несмотря на то что я ии мой ребенок являемся гражданами Грузии, в Испании мы получаем лекарство "Возоротид" и всю необходимую помочь бесплатно. Но ребенок так скучает по родине", - привела ее слова телекомпания "Формула".

Замминистра здравоохранения Тамар Габуния сообщила ранее, что родители получат возможность участвовать в работе Координационного совета по редким заболеваниям и мультидисциплинарной группы, занимающейся вопросами ахондроплазии. По ее словам, министерство также готово обеспечить создание протокола и руководящих принципов по лечению ахондроплазии в ускоренные сроки. Ведомство продолжает коммуникацию с компанией-производителем препарата "Возоритид", отметила Габуния.

Однако родители не поверили заявлениям замминистра. "Мы прекратим наш протест и разойдемся по домам только в том случае, когда премьер-министр Ираклий Гарибашвили подпишет правовой акт, где будут прописаны сроки и лекарство «Возоритид» будет ввезено не позднее первого сентября. Никто из родителей не верит словам Тамар Габунии. Мы слышали, как он говорила это много раз", - привело слова одного из участников сегодняшнего митинга издание "Интепрессньюс".

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.