Смерть ребенка в Чечне подчеркнула проблему госрегулирования закупки лекарств

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Обеспечение лекарствами больных спинальной мышечной атрофией необходимо передать с регионального на федеральный уровень, прокомментировали ситуацию со смертью больного ребенка в Чечне юристы Ольга Киселева и Надежда Ермолаева. Больные вынуждены добиваться лечения за счет бюджета через суды, но судебные решения не исполняются, отметила сотрудница фонда "Семья СМА" Юлия Корсунская.

Как писал "Кавказский узел", власти Чечни назвали провокацией сообщения о присвоении собранных семьей больного спинальной мышечной атрофией (СМА) ребенка денег для покупки дорогостоящего препарата. 

В ситуации с больным СМА ребенком государство должно предоставить доступ к лечению, назначенному врачами медицинских госучреждений, заявила юрист фонда "Правовая инициатива" Ольга Киселева. "Сейчас на территории Российской Федерации зарегистрирован единственный такой препарат – «Спинраза». Однако в силу очень высокой цены препарата и обязанности финансировать закупку препарата на уровне региона, согласно сегодняшнему российскому законодательству, далеко не все дети с диагнозом СМА получают своевременный доступ к препарату", - пояснила она корреспонденту "Кавказского узла".

По мнению Киселевой, наилучшим решением проблемы будет передача обязанности по финансированию закупки препарата на федеральный уровень. "Существующая проблема может быть решена включением «Спинразы» в федеральный Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов или в Перечень препаратов по программе высокозатратных нозологий", - отметила она.

По мнению юриста, дети-инвалиды (все дети, у которых диагностирована СМА, получают инвалидность - прим. "Кавказского узла") имеют право на обеспечение всеми лекарственными препаратами бесплатно, в том числе, "Спинразой". "Именно такое толкование закона сейчас применяется российскими судами по всей России", - пояснила она, уточнив, что центр занимается получением "Спинразы" с помощью механизмов Европейского суда по правам человека.

В ситуации, когда ребенок умер, несмотря на прогнозы врачей, государство будет нести ответственность за непредставление доступа к препарату, назначенному по жизненно важным показаниям как в соответствии с Конституцией РФ, которая закрепляет право на жизнь, так и в соответствие с Европейской Конвенцией о защите прав человека и основных свобод, отметила юрист. "На государства накладывается обязательство предотвратить риск для жизни, о котором им известно. Предотвращение такого риска – это обеспечение лечением", - подчеркнула она.

В случае, когда обязанность обеспечить жизненно важным препаратом передаётся на региональный уровень, ситуация не получает своего развития, и дальше заверений врачей, что когда-нибудь этот препарат предоставят, дело не идет, отметила адвокат Надежда Ермолаева.

"Время в таких случаях играет не в пользу больного. С юридической стороны я знаю, что очень многие люди вынуждены обращаться и добиваться такого препарата от региональных властей через ЕСПЧ. Потому что в Европейском суде было уже несколько дел из России, где Евросуд применил правило 39, то есть в срочном порядке указал властям РФ через Минюст России на необходимость обеспечения больного ребенка такими препаратами. Такая практика существует, и, к сожалению, люди вынуждены задействовать международные механизмы, чтобы добиться права, которое предусмотрено законом России", - сообщила корреспонденту "Кавказского узла" Ермолаева.

По её словам, говорить об ответственности властей за смерть ребёнка в Чечне сложно, не зная конкретных обстоятельств. "Я не видела ни медицинских документов, не знакома с заключениями судебно-медицинских экспертов в связи с трагедией. Но с большой степенью вероятности в случае обращения людей в ЕСПЧ, если будет установлено, что ребенок не получил вовремя тех лекарств, которые должен был получить по закону, будет установлена и вина властей в таком трагическом исходе", - пояснила адвокат.

По её мнению, в любом случае включение препарата в список и выделение бюджетных средств — это компетенция федеральных органов власти, а распоряжение этими средствами — на ответственности местной власти.

"Я не знаю всех тонкостей бюджетных отношений, но зная, какой бюджет России выделяется на различные цели, например, на оборонные заказы, мне трудно понять, почему в масштабах страны не могли быть выделены деньги на лечение детей, которые страдают таким тяжелым заболеванием", - отметила Ермолаева.

Решения судов об обеспечении лекарствами больных СМА не исполняются

На сегодняшний день по всей России фондом "Семьи СМА" зарегистрировано порядка тысячи человек, больных СМА: как взрослых, так и детей, сообщила сотрудница горячей линии по лекарственному обеспечению фонда Юлия Корсунская. "Это те, кто к нам обратились, плюс надо учитывать, что есть те, кто не обращался или не знает о существовании фонда", - отметила она.

Корсунская сообщила, что фонд ведет работу над формированием списков и перечней жизненно необходимых лекарств.

"Дети-инвалиды и взрослые обеспечиваются пока за счет региональных средств. Но учитывая еще стоимость препаратов, важно понимать, что это мало кому под силу. Зарегистрированный препарат от СМА - это «Спинраза», ее бытовой курс порядка 50 млн рублей пожизненно. Не каждый региональный бюджет или один благотворительный фонд возьмет на себя обязательство пожизненно снабжать пациента таким препаратом. Можно за свой счет купить 1-2 флакона, но нужно понимать, что если начинаешь терапию «Спинразой», то прерывать ее нельзя, иначе может усугубиться состояние или потеряться эффект от терапии", - пояснила она, добавив, что сейчас появился и другой препарат, применяемый при СМА - "Золгенсма".

"Цена его — 150 млн рублей. Одна инъекция, один укол делается на всю жизнь", - указала Корсунская.

По её словам, в настоящее время даже выигранные суды у местных органов власти не позволяют решить проблему обеспечения данными препаратами. "В половине регионов, где много выигранных судов, решения судов не исполняется. Властям удобнее заплатить штраф за необеспечение, чем закупить годовой курс для нескольких пациентов. И решения ЕСПЧ - это все звенья одной цепи. Стараются они, но, к сожалению, это не всегда приводит к желаемому результату", - посетовала Корсунская.