Родители детей с ахондроплазией во время акции протеста. Фото: https://sova.news/2023/04/29/roditeli-detej-s-diagnozom-ahondroplaziya-proveli-v-tbilisi-ocherednuyu-akcziyu-protesta/

24 июля 2023, 17:03

Родители детей с ахондроплазией пригрозили властям Грузии новым протестом

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Круглосуточная акция протеста будет возобновлена, если власти Грузии до 28 июля не определят сроки поставок препарата для лечения ахондроплазии, заявили сегодня родители больных детей.

Как писал "Кавказский узел", 23 июля родители больных детей заявили, что власти Грузии не провели обещанный консилиум, на котором планировалось принять протокол о ввозе в страну лекарства от ахондроплазии. Родители выразили опасение, что власти нарушат договоренности и лекарство не будет ввезено, и пообещали 24 июля на брифинге назвать сроки, в течение которых будут ждать ответа о поставках лекарства.

С 18 апреля родители детей с ахондроплазией проводили акцию протеста в Тбилиси, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 5 мая власти пообещали ввезти препарат в страну, как только будут готовы все необходимые документы, и родители детей приостановили акцию протеста. 24 мая стало известно, что власти Грузии включили ахондроплазию в список болезней, лечение которых оплачивает государство. Родители больных детей согласовали с Минздравом график поставок дорогостоящего препарата.

Родители детей с ахондроплазией сегодня на брифинге заявили, что дают правительству Грузии время до 28 июля для определения сроков поставок препарата. По словам родителей, если они не получат конкретного ответа от Минздрава и правительства, то возобновят круглосуточную акцию протеста.

"До пятницы [28 июля] мы просим правительство, министерство здравоохранения […] установить разумный срок, когда дети будут его (лекарство) получать, в каком месяце дети начнут лечение. Есть также сомнения, что он может быть растянут до 2024 года, возможно, продлен до декабря... Мы просим [установить крайним сроком] 30 сентября, потому что во внутренних разговорах они упомянули сентябрь", — сказала одна из родителей, Макуна Гочиашвили, в эфире телеканала "Формула", который посмотрел корреспондент "Кавказского узла".

Кроме того, родители требуют, чтобы премьер-министр Ираклий Гарибашвили был непосредственно вовлечен в процесс. "Я хотела бы обратиться к премьер-министру с просьбой от родителей включиться в этот процесс, отследить и ускорить процесс. В принципе, дети нуждаются в этом лекарстве, и мы должны получить его не позднее сентября", — сказала в эфире телеканала Эка Чонкадзе.

Напомним, ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.

Скачай приложение "Кавказского узла" – работает в России без VPN! В нашем приложении на Android (пользователи этой платформы также могут использовать для обхода блокировок браузер CENO) или IOS вы всегда прочитаете материалы "Кавказского узла". Если приложение будет исключено из Google Play или App Store, вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением, чтобы читать наши новости. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter, а без установки VPN – в Telegram. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы. Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram и Whatsapp более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
Лента новостей
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

22 июня 2024, 05:44

22 июня 2024, 04:51

  • Беженцы из Нагорного Карабаха посетовали на низкие зарплаты в Армении

    Власти Армении возможности программы по трудоустройству для беженцев из Нагорного Карабаха. По их данным, в настоящее время более 10 тысяч вынужденных переселенцев трудоустроены. Устроиться на работу в Армении довольно проблематично, к тому же очень низок уровень зарплат, посетовали опрошенные "Кавказским узлом" беженцы.

22 июня 2024, 04:01

22 июня 2024, 03:52

22 июня 2024, 03:40

Персоналии

Еще

«Сафари по-сирийски» - рассказ бывшего боевика
«Сафари по-сирийски» — рассказ бывшего боевика. Полный текст интервью
Архив новостей