Родители детей с ахондроплазией потребовали от властей Грузии назвать сроки ввоза лекарства
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".
Власти Грузии должны были провести консилиум, на котором планировались принять протокол о ввозе в страну лекарств для детей, больных ахондроплазией, но он проведен не был. Родители больных детей опасаются, что власти нарушат договоренности и лекарство не будет ввезено.
Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводили акцию протеста в Тбилиси, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 5 мая власти страны пообещали ввезти препарат в страну, как только будут готовы все необходимые документы, и родители детей приостановили акцию протеста. 24 мая стало известно, что власти Грузии включили ахондроплазию в список болезней, лечение которых оплачивает государство. Родители больных детей согласовали с Минздравом график поставок дорогостоящего препарата.
Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.
Родители больных ахондроплазией детей заявили о недоверии властям. По их словам, заместитель министра здравоохранения Тамар Габуния ранее обещала, что в период с 15 по 20 июля будет проведен консилиум с участием родителей, но его не было. "Мы понимаем, что сейчас лето и период отпусков, однако нарушение условий и отсутствие коммуникации со стороны государства не имеет оправдания и приводит к большому недоверию. Дети ждут лекарства в сентябре, и сейчас расслабляться - и расслабляться за счет крушения наших надежд - недопустимо", - говорится в заявлении родителей, обнародованном в эфире "Пирвели".
Они заявили о запланированном на 24 июля брифинге, где пообещали назвать сроки, в течение которых ждут ответа от государства о поставках лекарства. "Время для нас критично. У нас есть обоснованные сомнения, что мы имеем дело с равнодушием или неэффективной работой", - сказано в заявлении.
Мама больного ахондроплазией ребенка Макуна Гочиашвили заявили Palitranews, что родители из-за нарушения обещаний со стороны государства уже не доверяют ему. "На последнем совете правительственные чиновники пообещали, что с 15 по 20 июля будет составлен протокол об импорте лекарств, будет назначен новый совет, а также мы узнаем больше о переговорах с компанией-производителем лекарства за этот период. Совет не назначался, никто даже не знал, что его назначение будет отложено. Нас никто не предупреждал, мы ни с кем не общались", - сказала она.
Она заявила, что родители требуют от властей, чтобы они назвали конкретные даты, когда будет предоставлено лекарство.
Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.
* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.
источник: корреспондент "Кавказского узла"
