×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео через бот «Кавказского узла» в Telegram
Кнопка работает при установленном приложении Telegram. После перехода в бот, нажмите на «Запустить бота» и напишите нам. Для отправки фото и видео — нажмите на значок скрепки, выберите функцию «Файл», затем отметьте фото или видео в памяти устройства и нажмите «Отправить».
Новости
Житель Карачаево-Черкесии оштрафован за реабилитацию нацизма

На 400 тысяч рублей оштрафовал суд жителя Карачаево-Черкесии, признав его комментарий в соцсети реабилитирующим нацизм.

Оставлен в силе приговор бывшим депутатам гордумы Волгограда

Кассационный суд оставил в силе приговор бывшим депутатам городской думы Волгограда Евгению Щуру, Федору Литвиненко и Алексею Звереву, осужденным за мошенничество.

Рауф Арашуков в зале суда. Фото: https://vk.com/@-212013304-sudom-prodolzhaetsya-rassmotrenie-ugolovnogo-dela-v-otnoshen?subtype=primary Арашуков прекратил голодовку

Бывший сенатор от Карачаево-Черкесии Рауф Арашуков, отбывающий пожизненное заключение в "Черном дельфине", прекратил голодовку, сообщил его адвокат.

Флаг КПРФ. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Суд отказался восстановить в рядах КПРФ сочинского коммуниста

Районный суд в Краснодаре отказал жителю Сочи Виктору Смирнову в восстановлении в рядах КПРФ. Смирнов считает, что решение об исключении было принято с грубыми нарушениями устава партии и намерен обжаловать отказ суда.

Трое военных из Кабардино-Балкарии убиты на Украине

Руслан Абаноков и двое его земляков из Терского района убиты в боевых действиях. С начала российской операции на Украине власти признали убитыми там как минимум 469 комбатантов из Кабардино-Балкарии.

АЗС "Лукойл" на улице Горького. Фото предоставлено "Кавказскому узлу" жителем Сочи. Сочинцы рассказали об очередях на АЗС и бензиновых спекулянтах

Дефицит топлива в Сочи усугубился, на АЗС круглосуточно стоят километровые очереди, а спекулянты продают бензин с рук по 200 рублей за литр, рассказали опрошенные “Кавказским узлом” горожане. Данные об АЗС публикуются в мессенджере МАХ, но участникам городского чата там запрещено критиковать власть.

Персоналии