02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram и Whatsapp более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
Темы дня
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

26 октября 2024, 17:56

26 октября 2024, 15:09

25 октября 2024, 19:52

25 октября 2024, 17:26

Грузия протестует: последний шанс стать Европой Грузия протестует: последний шанс стать Европой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Сторонники вступления Грузии в Евросоюз провели 20 октября шествие и митинг в Тбилиси. Акция прошла на фоне отказа членов Евросоюза от встреч на высоком уровне с правительством Грузии. Процесс евроинтеграции Грузии был приостановлен после вступления в силу закона "О прозрачности иностранного влияния". Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404782 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 20 октября 2024, 23:24 Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Только спустя полгода семьям, чьи дома пострадали от наводнения в Армении, начали выплачивать компенсации. Жители общины Алаверди рассказали, что на полученные недавно деньги начали восстанавливать свои дома. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404636 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 16 октября 2024, 19:19 Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot Встреча делегаций Чечни и Ингушетии после перестрелки в офисе Wildberries закончилась взаимными обвинениями и угрозами. Адам Делимханов призвал "рубить головы", рассказал член Национального совета Ингушетии Муса Албогачиев. При этом сам Албогачиев заявил: "Мы не можем прощать кровь, для этого есть свои хозяева — кровники". Кто прав? Кто виноват? Кому должна принадлежать компания Wildberries? — такими вопросами "Кавказский узел" не занимается. "Кавказский узел" беспокоят последствия этого конфликта для региона на фоне его дальнейшей эскалации. Вмешательство кадыровцев уже привело к кровопролитию. Теперь их провальная попытка примирения может запустить механизм кровной мести. 03 октября 2024, 19:11 Владикавказ: в заброшенном доме живёт многодетная семья Владикавказ: в заброшенном доме живёт многодетная семья НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot Дом 5 по улице Грибоедова во Владикавказе соседи стараются обходить стороной. Разбитые окна, облезлые стены, пустые квартиры без батарей, шприцы на полу. В заброшенном доме шестьдесят квартир, но только в одной из них до сих пор живут люди. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404228 02 октября 2024, 22:59 Переселенцы из Карабаха рассказали о жизни в приграничном селе Переселенцы из Карабаха рассказали о жизни в приграничном селе НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot В селе Воскеван Тавушской области Армении из шести семей карабахских беженцев, которые приехали осенью 2023 года, остались две, остальные уехали после начала делимитации границы. В селе нет работы, жить приходится за счет огородов и пособий, но выручают соседи, рассказала Тамара. Из села некуда уезжать, но дом, который предоставили местные власти, практически непригоден для жилья, пожаловалась Нелля. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404066 28 сентября 2024, 12:28 Участие Кадырова в сделке Wildberries обернулось перестрелкой Участие Кадырова в сделке Wildberries обернулось перестрелкой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ После вмешательства Рамзана Кадырова в семейные разборки Бакальчуков, в конфликте появились убитые и раненые. О встрече с мужем самой богатой женщины страны Владиславом Бакальчуком Кадыров рассказал в конце июля. Глава Чечни заявил, что "пойдет до конца", чтобы остановить рейдерский захват Wildberries. В перестрелке, которая произошла 18 сентября возле офиса компании, были убиты два человека, еще трое были ранены. Один из убитых — заместитель командира батальона ОМОН "Ахмат-1" Адам Алмазов. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/403845 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 20 сентября 2024, 19:39