×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Александр Попов. Фото: Batumelebi / Интерпрессньюс https://www.interpressnews.ge/ru/article/177880-tbilisskii-gorodskoi-sud-izbral-v-kachestve-mery-presecheniia-dlia-grazhdanina-rf-kotoryi-s-balkona-pomochilsia-na-liudei-nakhodivshikhsia-v-kafe-15-sutok-arest-i-vydvorenie-iz-strany-emu-takzhe-zapreshchen-vezd-v-gruziiu-v-techenie-3-let Пользователи соцсети сочли мягким наказание для россиянина за инцидент в Тбилиси

Александру Попову, который мочился с балкона на посетителей кафе в Тбилиси, следует запретить въезд в Грузию пожизненно, а не на три года, считают пользователи Facebook*. Пророссийские комментаторы заявили о недоверии к опубликованной информации про инцидент.

Участники акции протеста в Тбилиси. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Демонстранты в Тбилиси выступили против насилия в тюрьмах

Участники собрания в Тбилиси в 674-й день непрерывных протестов выступили в защиту прав заключенных, один из которых обвинил тюремного охранника в сексуализированном насилии. Акция протеста, несмотря на сильный дождь, прошла также в Батуми.

Михаил Тимофеев. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Соратник Фургала освобожден в Грузии под залог

Тбилисский городской суд освободил гражданина России Михаила Тимофеева после вмешательства Комитета ООН по правам человека. Суд установил залог и запрет выходить из дома в ночное время, а также потребовал сдать загранпаспорт.

Леван Ахобадзе. Фото: "Интерпрессньюс" https://www.interpressnews.ge/ru/article/175156-v-kachestve-mery-presecheniia-dlia-byvshego-zamglavy-sgb-gruzii-levana-akhobadze-izbrano-zakliuchenie-pod-strazhu Бывший замглавы Службы госбезопасности Грузии освобожден из-под стражи

Защита убедила суд в Тбилиси освободить под залог Левана Ахобадзе, который находился под стражей по обвинению в получении крупной взятки.

Тамара Меаракишвили. Фото: Сапа Цхинвал / Telegram - канал Меаракишвили пожаловалась на возможность остаться без жилья в Грузии

Тамара Меаракишвили, выдворенная из Южной Осетии по обвинению в шпионаже, пожаловалась, что может оказаться без жилья в Грузии.

Алан Гаглоев (слева) и Марат Камболов. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Камболов и Гаглоев внесены в санкционный список Великобритании

Великобритания объявила о введении пакета санкций против России в рамках усиления экономического давления. Помимо президента Южной Осетии Марата Камболова в список внесли советника президента России Алана Гаглоева.