07 декабря 2012, 19:40

Соня Пинигина, 6 лет, анемия Фанкони, спасут лекарства. 1 035 173 руб. Деньги собраны. Лекарства оплачены

Лекарства для Сони Пинигиной оплачены

5 октября здесь на сайте, в Газета.Ру и на сайтах «Коммерсантъ», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю шестилетней Сони Пинигиной из Краснодарского края («Сравнительное здравоохранение», Валерий Панюшкин). У Сони редкая тяжелая болезнь крови – анемия Фанкони. Чтобы вылечить девочку, ей провели неродственную трансплантацию костного мозга в Институте детской гематологии имени Р.М. Горбачевой (Петербург). Донорский костный мозг прижился, анализы удовлетворительные. Но у Сони появились признаки кишечной РТПХ – реакции трансплантат против хозяина, поэтому лекарства, которые вы, дорогие друзья, для нее купили, очень пригодятся. Светлана, мама Сони, передает вам свою благодарность! Примите ее и от нас!

5.10.2012

Сравнительное здравоохранение

Соню Пинигину спасут лекарства

Девочке шесть лет, она из Краснодарского края, у нее анемия Фанкони – редкое генетическое заболевание, при котором костный мозг не вырабатывает клетки крови. Позавчера в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) девочке провели трансплантацию костного мозга. Теперь обязательно начнутся осложнения, грибковые и инфекционные. А лекарств нет. И лекарства очень дорогие. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Соню писателю, переводчику ЕЛЕНЕ КОСТЮКОВИЧ.

– Диагноз «анемия Фанкони» девочке в родном Краснодаре поставили только с третьего раза, посылали материалы пункции в Ростов, потом в Москву. А когда диагноз был поставлен, краснодарские врачи отказались девочку лечить, потому что анемии Фанкони никогда не видели. При этом Краснодар – огромный город, а Россия – огромная страна. Не проще ли отправлять врачей на стажировки и строить гематологические центры хотя бы в областных городах, чем отправлять всех тяжелобольных детей в столицы?

– Конечно. Здравоохранение просто обязано быть капиллярным. Крупные больницы просто обязаны находиться в близости от тех мест, где может понадобиться помощь.

– Соня очень маленькая. В шесть лет весит всего 14 кг. Все, кто принимает участие в ее судьбе, обязательно упоминают, какая девочка худенькая, справедливо полагая, что худенькая девочка легче вызовет сострадание. Почему мы сочувствуем худым людям больше, чем толстым?

– Ну, я сочувствую и толстым, у меня был толстый муж (первый), и он мучился, его страдания люди всерьез не принимали, у него была душевная трагедия, а они говорили: «Переел». Но очень маленьким, худым существам, да, похоже, и вправду помощь нужнее. Просто потому, что в острый момент человеку толстому есть откуда взять энергию (пусть жжет калории), а тонкий и худенький может только их получить от нас, защитителей, спасателей (потому – обнять! Растереть! Растолкать! Растормошить! Знаете, сколько энергии тем самым им передается?).

– Не всегда-то и станешь защитителем и спасателем. Отец девочки вот уж хотел бы спасти ее, долгожданную, единственную. Но он работает кровельщиком и в сезон зарабатывает 20 тыс. руб. в месяц. Деньги несопоставимые с ценой лечения дочки. У меня социалистический вопрос: какого черта человек, честно и много работающий, даже и мечтать не может заработать своим трудом на лечение ребенку? Почему обязательно быть футболистом, банкиром или звездой шоу-бизнеса, чтобы иметь возможность лечить единственную дочку без помощи благотворителей и государства?

– Валерий, мне бы не хотелось выстраивать ответ по принципу тех советских учебников английского для технических вузов, в которых сравнивалась жизнь очень похожих между собой народов: советских чукчей – благоденствующих, и американских эскимосов – эксплуатируемых. Откуда и пошли анекдоты про чукчей. И все же не могу не выстроить параллель. Мой собственный опыт в сравнении с опытом родителей Сони, которую отказались лечить из-за нехватки оборудования в Краснодаре и которая такая маленькая и худенькая.

Вот послушайте. В 1993 году мой сын Лео в результате моей неожиданной травмы (падение с высоты) родился недоношенным – примерно на середине нормального срока беременности. Ему было только двадцать пять недель, а полная беременность – это сорок. Первый год мы с ним провели в больницах в Милане и Павии, в реанимации и инкубаторном отделении. Итальянскому государству я была никто. Гражданство я получила позже. Я не была формально замужем за отцом ребенка. На подобном сроке, при подобном весе, при его проблемах (операции, приборы…) лечение, длившееся год, стоило не менее тысячи долларов в день, ну это минимум, то есть – посчитайте – думаю, на нас, иностранцев, было истрачено не меньше полумиллиона долларов. Только в первый период. У меня, как подтвердили врачи из России, не было бы никаких шансов сохранить это дитя, случись это в Москве, где до двадцати восьми недель вообще и не пытались спасать.

Доктор Каццанига (дежурный врач, совершенно незнакомый, очень недовольный, что на него свалилась я, перед этим свалившаяся в эту проклятую яму в Геркулануме…) свирепо выругался: у него кончались сутки, сменщик должен был заступить в полночь, но Каццанига рявкнул, что ребенка надо «рожать» шестнадцатого, потому что семнадцатое в Италии невезучее число. Ну вот, он начал виртуозную операцию шестнадцатого в одиннадцать сорок вечера, счет шел на минуты, не только из суеверия, но из жизненных показателей. Он дал Лео шанс выжить. Если бы он оперировал похуже, ребенок погиб бы, до семнадцатого не дожив. Перед тем как меня усыпили, мне показали бригаду интенсивной терапии – четыре человека, они стояли в углу операционной с маленьким инкубатором. Под инкубатором был подвешен большой аккумулятор, как в грузовиках. Они поверх масок смотрели на меня, один подмигнул, другой сказал: «Ничего, синьора, ваше дело спать». Каццанига снова выругался, я уснула, он передал им дитя в полной кондиции в двадцать три пятьдесят пять, а потом возился со мной до рассвета.

В реанимацию меня – мать – не пускали. Я сидела в коридоре. Мне не давали взять ребенка на руки, и не дали еще три месяца. Но я видела сквозь стекло, как дежурная медсестра взяла его и положила, со всеми тянущимися от него трубками и капельницами, к себе на грудь, а сама продолжала заполнять журнал дежурств. Она дала ему тепло, дала то, без чего существовать немыслимо. Потом вместо моего взяла другого ребенка. Это была просто дежурная медсестра в государственной больнице. Я, разумеется, сознаю, что и в России есть такие медсестры. И нянечки, которые, перестилая кровать, погладят ребенка по голове. Помню, в жуткие советские времена, когда женщинам делали аборты без анестезии, одна из медсестер садилась рядом и просто держала за руку. Это была ее роль в процессе. Сжимала пальцы пальцами, что-то приговаривала.

Когда из реанимации мы с сыном вышли, на сцену вступил другой незнакомый доктор, Роберто Боттино. Незнакомый он был сначала, а потом – роднее родного. Он делал ребенку проверки каждый день, повторяю, каждый! А речь шла о томографах, об очень дорогих устройствах. Шла борьба и за жизнь, и за качество будущей жизни, за сохранность, за двигательный аппарат, за иммунитет, за интеллект, за здоровье. Я, естественно, считаю необходимым добавить, что уверена – и в России есть такие врачи. Думаю, что им труднее подобраться к томографу.

Когда мы вышли из больницы, нам тут же снова понадобилось туда вернуться. Опять на два месяца. Теперь уже меня положили вместе с ребенком – отдельная палата, питание, приходил психолог меня откачивать, ребенок имел право на бесплатные лекарства, потому что его случай считался острым.

Потом, какой день! Какой великий праздник! С бесплатных лекарств нас сняли!

Но все, что требовалось ему (как и всем остальным детям и взрослым в Италии), покрывается государственной страховкой, и можно купить какие надо лекарства, уплатив квоту – ticket, что-то вроде трех евро за каждый рецепт. Это государственная система.

Лео (19 лет, 182 см, 75 кг) в июне этого года кончил в Милане классический лицей «Вергилий» (вторым в классе по оценкам) и поступил на художественно-артистический факультет Университета Болоньи. Я пошлю вам нашу общую фотографию, снятую на прошлой неделе.

Сегодня у них было первое занятие; только первого октября раскачались. Вот, знать, правду говорят, «бездельники итальянцы»… Как думаете, бездельники? И Боттино бездельник? И Каццанига? И дежурная? И вертолетчик… Хотя о вертолетчике расскажу чуть позже.

Доктор Боттино только рот разинул, когда увидел Лео десятилетним (мы разыскали его в Брешии и приехали обнять его). На лице этого работающего в государственной больнице доктора отразилось именно то, что должно быть в такую минуту на лице врача, нет – Врача с большой буквы, увидевшего, для чего он не уходил на обеденные перерывы и не спешил домой после смен в уже далекие, полузабытые ночи девяносто четвертого года прошлого века.

А потом случилась другая большая беда. Дочь Марго в двенадцать лет, в 2008 году, рисковала если не умереть, то на всю жизнь остаться в параличе. Вирус Гийен Барре, таких случаев один на миллион. Почитайте в интернете, какая это жуть. Что-то мне везло на редкие случаи. С крыши миланской больницы Нигуарда, опять ночью, взлетел дежурящий там всегда вертолет. Он летел для моей Мани в Швейцарию, через горы. Поскольку вирус редкий, вакцины в Италии не нашли. Обзвонили все центры, я сидела рядом с оператором. Маня уже была – бревно. Паралич подходил к легким, опять реанимация, опять эти халаты зеленые.

Этот вирус может унести человека за десять часов. К вашему вопросу, почему крупная больница должна быть везде, где живут люди, или в непосредственной доступности средствами перевозки по скорой.

Вакцину, наконец, нашли в Европе, под утро, в Базеле. На крыше стал разгоняться с шумом вертолет, через два часа снова шум, я увидела бегущего по коридору больницы мне навстречу вертолетчика с термической сумкой…

Марго совершенно здорова и прыгает через высокие заборы. Лучше бы она с такой энергией в школе занималась. Но зато как прыгает! Сколько стоило ее спасение – не могу даже представить себе. Ведь это тоже были месяцы и месяцы больниц. Физиотерапии. Процедуры. И я с нею, у меня и койка, и ванная, и питание.

Это была государственная медицина, Валерий.

Так вот, Валерий, теперь на ваш вопрос. Я категорически не согласна, я не считаю, что лечение ребенка, как и мое лечение, должно проходить «без благотворителей и государства». Все мы, прошедшие через больницы, отчисляем деньги в фонд поддержки этих больниц, и они, вероятно, могут купить себе свеженькие занавески, но это совершенно не меняет дела. Только государству было под силу спасти и сохранить моего ребенка-раз и моего ребенка-два. Какой бы частной клинике эта борьба была под силу? И кому было бы по силам оплатить такое?

– От государства наша Соня получает по инвалидности пенсию 9 тыс. руб. в месяц. Деньги несопоставимые не только с ценой трансплантации костного мозга, но даже и с ценой поездки в Петербург на трансплантацию. Государство издевается, назначая такую пенсию? Или имеет в виду какое-то устройство жизни, которого я все никак не могу понять?

– Государство не издевается. Вряд ли государству свойственны глумливость и чувство юмора. Государство Россия в данном случае делает другое. Оно нарушает конституцию. Конституция ведь гарантирует гражданам право на жизнь. И в ней не сказано, что для выживания человек обречен искать средства при вашей помощи вне государства.

У государства Россия деньги есть. Это государство залито нефтедолларами, раздуто от газоевро. Доллары и евро, выручка за природные богатства России, принадлежат вам и Соне Пинигиной. Государство – это не что иное, как администратор этих ваших средств. Оно обязано выстроить больницу для Сони на деньги Сони. Даже если ее папа ничего не зарабатывает.

Государство попросту не имеет права делать так, чтобы вы, Валерий, обречены были вести вашу священную работу. Вы не должны этим заниматься, Валерий. Нужно, чтобы стало так: государство Россия лечит и Соню, и многих других детей, да и взрослых лечит так, как лечило моих Лео и Марго государство Италия.

А вы, Валерий, поищите себе другие занятия, приезжайте ко мне сюда в Италию, почитайте мне «Божественную комедию», вы ведь знаете ее наизусть. А я плохо наизусть помню.

Фото Виктора Костюковского
и из личного архива Елены Костюкович

Для спасения шестилетней Сони Пинигиной
не хватает 985 173 руб.

Рассказывает заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «Соня заболела год назад – появились изменения в анализе крови. Девочку обследовали в краснодарской краевой больнице, подключили к анализам Москву. Так поставлен диагноз анемия Фанкони. У Сони в крови мало нейтрофилов (клеток, способных поглощать инфекции). Уже сейчас девочка зависит от переливаний крови. В Сонином случае трансплантация костного мозга – единственно возможный вариант излечения. Родных братьев и сестер у Сони нет, поэтому был найден неродственный донор. Трансплантация состоялась 3 октября. Теперь жизненно необходимы противогрибковые, противовирусные препараты, чтобы предотвратить смертельноопасные инфекционные осложнения».

Поставщик лекарств выставил счет на 1 035 173 руб.

Сонины родные не в силах его оплатить. 50 000 руб. внесет фонд «Урал» (Башкирия). Таким образом, не хватает еще 985 173 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Соню Пинигину, то пусть вас не смущает цена ее спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи

Откликнулись (взяли реквизиты): 166 человек
Помогли: 141 человек
Собрано: 1 035 173 руб.

7.12.12
Соня Пинигина переведена на дневной стационар.
После трансплантации костного мозга у девочки возникла кишечная форма реакции «трансплантат против хозяина». Специальное лечение и прием лекарств, купленных читателями Русфонда, помогли справиться с этим тяжелым осложнением. Сейчас Соня чувствует себя хорошо, костный мозг прижился, анализы крови восстановились.

Сонины родители Светлана и Евгений благодарят за помощь благотворительный фонд «Урал» (Башкирия) и читателей Русфонда.

Автор: Российский фонд помощи; источник: http://www.rusfond.ru/letter/1/5120

Знаешь больше? Не молчи!
Lt feedback banner
Лента новостей

26 мая 2017, 18:01

26 мая 2017, 17:57

26 мая 2017, 17:42

  • Президент ПА НАТО назвал приоритетом безопасность Грузии

    Ситуация в регионе находится в центре внимания НАТО и Грузия играет важную роль не только в обеспечение региональной, но и глобальной безопасности, заявил президент Парламентской ассамблеи НАТО Паоло Алли, отметив, что Грузия будет принята в альянс.

26 мая 2017, 17:20

26 мая 2017, 16:49

Архив новостей